José Sillero Gómez ha sido durante años –con su inseparable cámara de fotos y su blog– el 'notario' de la actualidad, de las fiestas, los actos sociales, la cultura o las tradiciones de la pedanía lucentina de Las Navas del Selpillar.
Hace unos meses este naveño de pro, recibía la noticia de que padecía Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas responsables del control de los músculos voluntarios, más conocida por sus siglas, ELA, que ya le ha llevado a tener que desenvolverse con una silla de ruedas y ser dependiente para muchas tareas cotidianas.
Una foto recuerdo en Facebook le llevó a formular a través de esta red social su deseo de organizar una carrera solidaria para visibilizar esta enfermedad y sus vecinos han querido convertir en realidad su sueño de conseguir fondos para la investigación y para hace más llevadera la vida de quienes la padecen.
Esa carrera, en forma de ruta nocturna, se va a celebrar el próximo 19 de agosto y se ha presentado esta mañana en el Ayuntamiento de Lucena.
José Antonio Prados, presidente de la Asociación de Vecinos "Las Vides", ha explicado que la prueba, de carácter no competitivo, se puede realizar caminando, corriendo o en bicicleta y partirá en torno a las 21:00 horas de la estación de las Navas, para recorrer los aproximadamente 4,5 kilómetros de Vía Verde que separan esta estación de la de Lucena, volviendo después hasta la pedanía. No obstante, existe un recorrido más reducido para quienes lo deseen.
Las inscripciones se pueden realizar desde las 8 de la tarde en la propia estación de Las Navas y tiene un precio simbólico de 2 euros, que también se pueden aportar colaborando con el "dorsal cero". Además, se dispondrá de una barra benéfica. Todo lo recaudado será destinado a la asociación "Saca la lengua a la ELA", una de las más activas de Andalucía en favor de la investigación de esta enfermedad.
LOS DATOS DE LA ELA
José Sillero ha recordado que cada día mueren en España 3 pacientes de ELA, a los que ha querido poner rostro en la persona de Manuel Jiménez, a quien conoció en una terapia de grupo para pacientes. Es un dato más de una enfermedad que cada año afecta en nuestro país a 900 personas, muchas de ellas en edad laboral.
La Sociedad Española de Neurología (SEN) recordaba, con motivo del Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que se celebró el 21 de junio, que entre 4.000 y 4.500 personas padecen actualmente la enfermedad en España.
Hoy, José Sillero ha explicado que su objetivo es "hacer ruido y que la gente se conciencie sobre lo que supone esta enfermedad" y aportar "un pequeño grano de arena" para que se siga investigando. Por ello, junto a la organización de esta ruta se están comercializando unas camisetas con un logotipo realizado por el artista lucentino Cisco Espinar y el eslogan "ELAfoto de José", de las que ya se han se ha vendido una primera tirada de 300.
José Sillero reconoce emocionado que, desde que se conoció que padecía ELA, todos los naveños "se han volcado" con él y su familia, ofreciéndoles innumerables muestras de cariño, destacando igualmente el apoyo recibido desde colectivos como ELA Andalucía o Saca la lengua a la ELA, beneficiarios de estas iniciativas.
"Estoy recibiendo numerosas inscripciones de personas que aportan mucho más de lo establecido como inscripción. Queremos aportar todos los recursos que podamos para los que vengan", afirma José Sillero.
En el acto de presentación también ha estado presente la edil de Salud, Míriam Ortiz, que ha mostrado el apoyo del consistorio lucentino a esta lucha y la colaboración municipal con el desarrollo de esta inicitativa a través de las delegaciones de Deportes, Seguridad Ciudadana y Protección Civil. Ortiz ha animado a todos los lucentinos a participar en esta ruta o colaborar con el "dorsal cero" a través de la aplicación Bizum, eligiendo Donar a ONG y escribiendo el número 00101 o mediante la cuenta de Saca la lengua a la ELA en Cajasur, con IBAN ES17 0237 0030 0091 7173 9466